El periódico El País publica un reportaje sobre el éxito de los cribados contra la enfermedad de Chagas de Salud Entre Culturas y Mundo Sano

Enfermedad de chagas cribado
Fotografía de El Pais para ilustrar el reportaje sobre el cribado de Chagas en Usera (Madrid)

El periódico El País ha publicado dentro de su especial semanal Planeta Futuro un artículo sobre el éxito de participación en el cribado para detectar la Enfermedad de Chagas entre la población inmigrante latina de España.  Miriam Navarro, responsable de investigación y proyectos de Mundo Sano en España y secretaria de la Sociedad Española de Medicina Tropical y Salud Internacional, es la autora de este excelente texto que reproducimos en el blog de Salud Entre Culturas.

reportaje mal de chagas en el pais por Miriam Navarro, que aparece en la imagen
Captura de pantalla de la página web de El Pais con l publicación del reportaje sobre el cribado para detectar la enfermedad de Chagas por Miriam Navarro, que aparece en la imagen

 

A la caza del parásito silencioso

“Ustedes me ven con aspecto sano, un hombre normal, pero yo tengo la enfermedad”. Así se dirigía Juan Carlos a sus compatriotas el pasado domingo, al informarles sobre Chagas durante la campaña diagnóstica que organizaron Mundo Sano y Salud Entre Culturas en Madrid. Quería insistir en la ausencia de síntomas de la infección de la que es portador y en la importancia de pedir la prueba diagnóstica para salir de dudas. Esta frase fue un gran paso para él, ya que por primera vez exteriorizaba su condición de afectado. Juan Carlos está en el proceso de aceptar que en su cuerpo habita un parásito que podría provocarle la muerte. La enfermedad de Chagas, un mal silencioso que afecta a siete millones de personas en todo el mundo, también tiene efectos devastadores a nivel psicológico. El silencio de la enfermedad de Chagas empieza con uno mismo. Cuesta aceptar que, de la noche a la mañana, tu corazón pueda necesitar un marcapasos, tu intestino una cirugía radical o tu vida acabarse en unos meses. Esto último le sucedió al hermano de Marleny en Bolivia, hace apenas tres años. Ella ni siquiera pudo despedirse del hermano que la había criado desde pequeña, ya que reside en España y el proceso fue muy rápido.

Juan Carlos y Marleny están entre las más de 50.000 personas que viven con la enfermedad de Chagas en España. Ellos llevan una vida normal, con sus familias y sus trabajos, pero la incertidumbre de una posible cardiopatía es difícil de ignorar.

Alberto dejó de tener esa incertidumbre hace un mes cuando le tuvieron que implantar un marcapasos de urgencia en un hospital madrileño. Ocurrió durante el curso de agentes de salud, curiosamente el día que impartíamos a sus compañeros la clase sobre la clínica de la enfermedad.

Durante los últimos meses ellos tres, junto a otros 11 hombres y mujeres afectados por la enfermedad, se han formado como agentes de salud especializados en Chagas en una segunda edición del programa que dirijo desde la Fundación Mundo Sano. El broche de oro para su formación fue participar en la campaña de información y diagnóstico del domingo en el distrito madrileño de Usera. En un evento en el que unían sus esfuerzos instituciones como Mundo Sano, Salud Entre Culturas, el Hospital Ramón y Cajal, Médicos del Mundo-Madrid, el Centro Nacional de Microbiología y el Ayuntamiento de Madrid, se dieron cita más de 700 latinoamericanos y sus hijos nacidos en España buscando resolver dudas y realizarse el diagnóstico de una enfermedad que ha traspasado fronteras.

Las dos semanas previas fueron intensas. Con el conocimiento sobre la enfermedad y las herramientas de comunicación adquiridos durante el curso, los nuevos agentes de salud salieron a la calle a informar a toda persona que pudiera estar en riesgo. Cualquier lugar y festejo era bueno para abordar a sus comunidades: el metro, locutorios, restaurantes de comida típica, los conciertos de grupos bolivianos, la pradera de San Isidro durante las fiestas patronales, los parques, las asociaciones culturales y deportivas… Los colegios de Usera fueron un enclave idóneo para informar a los padres acerca de esta enfermedad parasitaria que puede transmitirse de madre a hijo. Las numerosas apariciones en emisoras de radios latinoamericanas rizaron el rizo: Betty invitaba al evento a sus compatriotas paraguayos en un perfecto guaraní, mientras que Alberto sensibilizaba a los bolivianos a través de su testimonio personal.

Antes de la extracción sanguínea, los asistentes al evento recibían información sobre la enfermedad a través de charlas que impartían los agentes de salud guiados por Briggitte, que se formó con nosotros en 2013. Las dudas de los asistentes eran numerosas, y el miedo iba desapareciendo de sus caras conforme aumentaba la información y los testimonios aportados por los agentes. “Aquellos que resulten positivos, por favor, sigan los controles médicos. Aquí hay buenos profesionales y es posible controlar la enfermedad”, apuntaba Alberto ante la dificultad que se presenta en ocasiones para acudir a las citas médicas necesarias para estudiar y tratar la enfermedad.

Y es que a muchos pacientes inmigrantes les resulta prácticamente imposible no faltar a la cita hospitalaria. “A mí me echaron del trabajo por pedirme tantos días para ir al médico”, apuntaba un participante que tuvo que abandonar el seguimiento médico de su enfermedad y vio en este acto dominical una oportunidad idónea para retomarlo.

Las barreras de acceso al sistema sanitario son múltiples en el caso de los inmigrantes, sobre todo las legales, las culturales y las relacionadas con las largas jornadas laborales. En el caso concreto de la enfermedad de Chagas, una de las 17 denominadas desatendidas por la Organización Mundial de la Salud, habría que añadir la desinformación sobre el tema entre las poblaciones en riesgo, además del miedo, la desesperanza y el estigma asociados a la enfermedad. Todo ello hace necesario poner en marcha campañas extrahospitalarias de este tipo en fin de semana, acercando la información, el diagnóstico y el sistema sanitario a las poblaciones más vulnerables.

“Me dieron un cartel en el metro y me dije: esto no me lo pierdo”; “He traído a mi mujer y a mis niños a que se hagan la prueba. Yo tengo Chagas y acabo de terminar el tratamiento”; “Me llegó esto por whatsapp y aquí estoy, para informarme y hacer la prueba”, fueron comentarios que nos hicieron algunos de los 664 asistentes a los que les extrajimos sangre para realizar el diagnóstico de la infección por Trypanosoma cruzi y por Strongyloides spp, un parásito desatendido dentro de los desatendidos que puede ser mortal en casos de inmunosupresión.

Una de las últimas en llegar fue una mujer peruana: “Estaba haciendo pescadito frito en casa cuando vino una amiga y me dijo: “Deja eso y vete allí, que están haciendo pruebas del Chagas”. Y me vine, pero no sé qué es eso del Chagas. ¿Me lo pueden explicar?”

Mientras unos recibían información en grupo y hacían preguntas, otros se hacían la prueba y otros contaban sus casos a médicos y agentes de salud, recibiendo asesoramiento. Todo ocurrió en una mañana de domingo donde el factor común fue la salud y el acceso a la sanidad.

Como médico, no podría sentirme más satisfecha si, gracias a la jornada de ayer, varias personas logran tratarse a tiempo y no desarrollar la enfermedad ni transmitirla a sus bebés. Formar a afectados como agentes de salud, lograr que se conviertan en un equipo y que transmitan el mensaje entre sus comunidades, puede ser el motor del cambio para que en un futuro no muy lejano no haya más Marlenys que pierdan a sus hermanos ni más Albertos con marcapasos.

Otros artículos relacionados con la Enfermedad de Chagas

Información general sobre el mal de Chagas

España abandera la lucha contra el Chagas

Otros artículos en El Pais sobre la enfermedad de Chagas

Siete razones por las que Europa debe ocuparse del Chagas

Chagas, entre el olvido y la oportunidad

Chagas: Paradigma de la inequidad en salud

España abandera la lucha mundial contra la enfermedad de Chagas con un 10% de pacientes tratados en tres años

España abandera la lucha mundial contra la enfermedad de Chagas con un 10% de pacientes tratados en tres años

El esfuerzo de ONGs como Mundo Sano y Salud Entre Culturas, y Centros de Referencia en Medicina Tropical de España que promueven cribados masivos entre la población latina, ha permitido tratar 5.500 casos en tres años, aunque se estima que aun hay 50.000 sin diagnosticar

Se estima que unas 35.000 mujeres latinas en edad fértil pueden estar afectadas en España y aún no han sido diagnosticadas ni tratadas de esta enfermedad que la madre puede trasmitir al feto

Médicos de las ONGs Salud Entre Culturas, ubicada en el hospital Ramón y Cajal de Madrid, y Mundo Sano, recomiendan instaurar un cribado oficial en España entre mujeres gestantes para evitar la transmisión del parásito que causa la enfermedad de Chagas a los recién nacidos de inmigrantes latinos

Brigitte Jordan está esperando los resultados de la prueba realizada en el hospital Ramón y Cajal de Madrid para detectar la enfermedad de Chagas en su hija Eva, de siete meses. Pero está “convencida de que el test dará negativo” porque Brigitte forma parte de ese reducido aunque esperanzador 10% de emigrantes latinos en España diagnosticados del ‘mal de Chagas’, que reciben tratamiento contra esta enfermedad silenciosa, causada por un parásito que puede desembocar en problemas cardíacos e intestinales en uno de cada tres afectados.

teaming salud entre culturas
Brigitte Jordan con su hija Eva, muestra el euro tras adherirse a la campaña de teaming para el sostenimiento de Salud Entre Culturas . ¿Sabes lo que es teaming? Pulsa aquí
  • El tratamiento médico logra controlar al parásito y minimiza el riesgo de transmisión al feto, la única vía de transmisión en España. Brigitte está confiada con el resultado porque su otra hija Carmen, de cuatro años, crece sana y sin el parásito en su organismo.
    El esfuerzo de ONGs españolas y Centros Sanitarios de Referencia en Medicina Tropical de España, que promueven la realización de cribados sistemáticos para detectar enfermos entre la población latina en diversas ciudades españolas ha permitido que España abandere la lucha mundial contra la enfermedad de Chagas con unos 5.500 pacientes diagnosticados y tratados en tres años.
    La historia de Brigitte, boliviana de 32 años afincada en Madrid, corre pareja a la de otros 50.000 latinos en España, cifra estimada de personas sufren el mal de Chagas sin saberlo. Se trata de población latina que o bien ha estado expuesta al insecto que contagia el parásito causante de la enfermedad en su país de origen o lo ha heredado de su madre durante el periodo de gestación. La madre de Brigitte supo que era portadora del parásito cuando fue a donar sangre en Bolivia donde le dijeron que “no había nada que hacer y que tan solo moriría joven”, recuerda con dolor. Aquel momento encendió en Brigitte la llama del miedo a enfermar porque sabía que podía haber heredado el parásito. Ya en España, su madre vio en un periódico un anuncio sobre un cribado de Chagas y desde entonces comenzó a recibir tratamiento. Brigitte, pese a saber que podía ser portadora, todavía tardó más de un año (con tres citas médicas anuladas de por medio) en realizarse la prueba y comenzar la medicación, que reduce paulatinamente la presencia del parásito en el organismo. Y es que el mal de Chagas es una enfermedad con muchos estigmas en Latinoamérica porque, entre otras, es la principal causa de muerte súbita en bebés.
  • cribado de chagas
    Cribado para detectar y tratar la enfermedad de Chagas realizado por las ONGs Mundo Sano y Salud Entre Culturas

    El Chagas se conoce desde hace más de 100 años y es una de las parasitosis más importantes de Latinoamérica con 6 millones de personas infectadas.

  • La responsable de comunicación de Mundo Sano, Marcela González, cree que España debe seguir abanderando la lucha contra esta enfermedad: “Existen más de 150 centros de salud en toda la geografía española que diagnostican y tratan esta enfermedad”, explica. De hecho, el sistema nacional de salud trata un promedio de 100 casos de enfermedad de Chagas al mes.
    Chagas y mujeres gestantes
    Aun así, se estima que hay más de 35.000 mujeres latinas en edad fértil que pueden estar contagiadas y no lo saben. Por esto, “médicos de la Unidad de Medicina Tropical del Ramón y Cajal, que colaboran con Salud Entre Culturas, al igual que los facultativos de Mundo Sano, abogan por instaurar un cribado oficial en España entre mujeres gestantes para frenar la transmisión del parásito a los recién nacidos”, según explica el coordinador de Salud Entre Culturas, Ignacio Peña.
    Brigitte recuerda que “cualquier persona que crea estar contagiada puede acudir a su médico de cabecera para pedir que le hagan la prueba y en caso de que se topen con trabas pueden llamar al teléfono gratuito 900 103 209 donde se le orientará y se le realizará un seguimiento, siempre guardando el anonimato”. Mientras espera el resultado del test de su hija , Brigitte sigue ayudando desde Mundo Sano a que otros inmigrantes latinos puedan llevar una vida plena “sin miedo a morir joven”.
    DATOS DE INTERÉS SOBRE LA ENFERMEDAD DE CHAGAS
  • La enfermedad de Chagas
    Producida por un parásito – el Trypanosoma cruzi – se trasmite por un insecto llamado triotomino que habita en Latinoamérica conocido como vinchuca o chinche. La enfermedad permanece asintomática en el 70% de los casos, mientras que un tercio de los infectados desarrollará problemas cardíacos, corazón, a los gastrointestinales y, en menor proporción, afecciones del sistema nervioso central.
    Por este motivo la enfermedad de Chagas, es la enfermedad desatendida que mejor representa el problema que supone para la salud pública en España y otros países del mundo los movimientos migratorios que genera la globalización.
  • Vías de transmisión
    En países donde no existe el insecto transmisor, como es el caso de España la principal vía de transmisión es la vertical o congénita: durante el embarazo, una mujer infectada puede transmitir la infección a su hijo por nacer. También puede darse por transfusiones o trasfusiones de sangre u órganos, aunque esta vía de transmisión se encuentra controlada por los protocolos de cribado de cada pais.
    La enfermedad se diagnostica a través de pruebas específicas en el análisis de sangre. No se detecta en análisis de rutina.
  • La realidad española
  • “En España, desde el 2005, se controlan las donaciones de sangre, los bancos de tejidos y el trasplante de órganos sólidos. Aún no hay un protocolo oficial a nivel nacional para controlar la transmisión vertical, ya que sólo cuatro comunidades autónomas tienen regulado el cribado a madres gestantes. Estos protocolos son esenciales para la prevención secundaria de la transmisión congénita, junto a las acciones de educación para la salud”.
  • enfermedad de chagas
    Salud Entre Culturas y Mundo Sano colaboran en los cribados sistemáticos para detectar casos de la enfermedad de Chagas en España

Acerca de Mundo Sano
Mundo Sano trabaja para reducir el impacto de las enfermedades desatendidas como la enfermedad de Chagas, abordando las enfermedades a través del trabajo interdisciplinar que aúna a la investigación científica, la educación y la acción comunitaria.
“La enfermedad de Chagas constituye un problema de salud pública en la mayoría de los países latinoamericanos y también en España donde no existe el vector transmisor. Por ello centramos nuestros esfuerzos en generar alianzas y formación de equipos para un abordaje integral de la enfermedad” – señala Juanjo de los Santos coordinador de Mundo Sano en España.
Acerca de Salud Entre Culturas
Salud Entre Culturas es una ONG ubicada en el hospital Ramón y Cajal de Madrid. Cumple en 2016 una década de existencia y en la actualidad aborda principalmente tres programas: Cribados masivos para detectar Chagas, Servicio presencial de interpretación médica para personas que no hablan español y talleres de formación a inmigrantes sobre enfermedades infecciosas.